Ce înseamnă să fii mama unui copil cu autism: experiență personală
Miscelaneu / / September 16, 2023
Trebuie să fii pregătit să schimbi brusc toate planurile și să nu fii atent la reacțiile celorlalți.
Unii consideră autismul o trăsătură a geniilor, în timp ce alții încearcă să stea departe de persoanele cu tulburări din spectrul autismului (ASD). Dar amândoi știu puțin despre cum se simt părinții unor astfel de copii. Am vorbit despre asta cu mama unei fete diagnosticate cu TSA. Iată povestea ei.
Svetlana
Mama unui copil cu tulburare din spectrul autist. Numele a fost schimbat la cererea eroinei.
Văzând că copilul tău nu se încadrează în nicio companie
Uneori este amuzant, dar de cele mai multe ori este foarte dureros. Fiica mea a fost diagnosticată doar în clasa întâi. Dar și înainte de asta, am văzut că ea nu seamănă deloc cu ceilalți copii.
La centrul de dezvoltare a copiilor, unde mergeam la diverse clase, erau ferestre mici lângă ușile sălilor de clasă. Este foarte convenabil: poți să te uiți înăuntru și să vezi ce se întâmplă înăuntru și cum se comportă copiii. Copilul meu era foarte diferit de ceilalți. Se distrau, discutau între ei și alergau curse în pauze. Nici la clasă nu ne-am plictisit – am vorbit cu profesorul și am răspuns la întrebări.
Fiica mea a tăcut. Ea nu a participat niciodată la jocurile generale și nu a vrut să vorbească cu nimeni. Deloc. Dar ea a adunat cu ușurință puzzle-uri și toate opțiunile de kit de construcție care erau acolo.
Într-o zi am venit la centru pentru o vacanță de Anul Nou. Copiii au urmărit un spectacol de păpuși, iar apoi, împreună cu Moș Crăciun, au mers în camera alăturată să se distreze la bradul de Crăciun. Copilul meu s-a uitat la toți, apoi a intrat în culise. Acolo fiica mea a găsit păpuși de teatru, le-a pus pe mâini și a început să joace basmul ei. Nu a ajuns niciodată la copac.
Este grozav când un copil găsește singur ceea ce îl interesează. Dar apoi observi din nou și din nou că toți băieții sunt împreună, se distrează, dar fiica ta nu.
Ea nu zâmbește, stă departe și uneori își acoperă urechile. Alți copii comunică, se simt bine - o imagine minunată. Dar copilul tău este ca o piesă de puzzle dintr-un set complet diferit. Și nu se încadrează în imaginea de ansamblu. Când acest lucru se repetă zi de zi, devine dureros. Poate pentru că știi: nu ai cum să o repari.
Fii pregătit că în orice moment totul poate merge prost
Te pregătești cu calm, de exemplu, să pașaport masa sau la posta – unde este multa lume. Desigur, copilul este cu tine, pentru că nu e cu cine să-l lase acasă. Și totul merge bine. Dar apoi, dintr-un motiv necunoscut, fiica începe să plângă. Și nu există nicio modalitate de a o calma. Indiferent ce ai face, ea începe să țipe doar mai tare și există o teamă reală în ochii ei.
Am aflat mai târziu că persoanele cu tulburări din spectrul autist au adesea o sensibilitate crescută la anumiți stimuli. Unii oameni nu suportă lumina puternică sau nu pot tolera atingerea țesăturii aspre pe piele. Și uneori este foarte greu pentru fiica mea să fie în locuri unde este zgomot. Mai ales dacă sunt bebeluși în apropiere - nu suportă deloc plânsul copiilor.
După cum mi-au spus medicii, aceasta poate fi o reacție la o anumită frecvență a sunetului. Dar la început nu știam asta. Și când am văzut că copilul meu doar țipa la început și apoi începea să tremure ca de groază, aproape că am plâns.
Intuitiv am găsit o cale de ieșire: trebuia să îmi îmbrățișez fiica foarte strâns și să o țin aproape. Și plecați imediat de unde sunt mulți oameni.
Uneori, astfel de situații au perturbat dramatic toate programele. Și noi, de exemplu, am ieșit dintr-o dată autobuz cu trei opriri mai devreme. Sau m-au sunat de la școală: „Fata e isterică, du-o acasă. Ea nu va putea studia astăzi.” A fost foarte greu de planificat ceva în astfel de circumstanțe.
Faceți ceea ce credeți că este necesar și nu explicați nimic nimănui
Se spune că trebuie să le spui altor oameni despre autism. Explicați că ceea ce i se întâmplă copilului este normal și nu reprezintă o amenințare pentru nimeni. Poate ar trebui. Dar, de obicei, aveam de ales: fie ajut copilul, fie spun altora ce se întâmplă. Este imposibil să le faci pe amândouă în același timp.
Prin urmare, am ales mereu să fiu atent fiicei mele. De exemplu, într-o zi am venit la poștă. Am așteptat la o coadă scurtă și am semnat deja hârtia pentru a primi coletul. Dar apoi fata a început să intre în panică. Am putut doar să-i strâng strâns mâna și să spun: „Stai, a mai rămas puțin. Vom pleca acum. Totul va fi bine". Și ea a repetat asta până am ieșit afară.
Explicați-le oamenilor din rând de ce nu pot calma copilul și, de asemenea, nu o certa pe fată pentru că este așa prost manierat se comportă, nu am putut. Prin urmare, și ea s-a comportat nepoliticos. Adică, pur și simplu nu a acordat atenție nimănui.
Uneori pune la îndoială concluziile experților
Suntem foarte norocoși cu școala. Fiica mea a fost trimisă la o instituție de învățământ corecțională și la început nu eram sigur că se va descurca bine acolo. Dar totul a ieșit grozav. Fata a ajuns în clasa unui profesor minunat. Ea a ținut fiica mea de mână când clasa a coborât la cantină și fata a fost foarte inconfortabilă din cauza zgomotului. De asemenea, am repetat de mai multe ori fraze din dictat special pentru copilul meu.
Și m-a liniștit: „Da, îi este foarte greu să comunice. Dar este inteligentă, face multe exerciții mai repede decât restul clasei.”
Dar au mai fost și alții. De exemplu, logopedii care au spus: „Copilul este în clasa I și încă nu poate pronunța litera R? Ei bine, vom încerca să ajutăm, dar nu garantăm nimic.” Și sunt trei ani mai târziu: „Se termină clasa a patra și ea încă nu pronunță R. Dar dacă nu l-au putut repara înainte de vârsta de 10 ani, atunci nu va funcționa.”
Ei sunt, desigur, specialiști. Nu de glumă, sunt cu adevărat profesioniști care au ajutat mulți băieți. Dar nu am vrut să fiu de acord cu ei. Eu și fiica mea făceam regulat exerciții de articulație și respirație. Repetat Exercitii de dictie, a predat poezie. Un an mai târziu, fata a început să vorbească mult mai clar. Și doi ani mai târziu, deja în clasa a șasea, am reușit să fac față lui R. Și de atunci nu a mai avut probleme cu vorbirea.
Deci, desigur, trebuie să ascultați experții. Dar ar putea greși. În orice caz, merită să faci tot ce te poate ajuta. S-ar putea să nu fi reușit. Dar m-am gândit: dacă nu încercăm, sigur nu va funcționa. Nu pierdem nimic. Și s-a dovedit a fi decizia corectă.
În fața unei crize personale majore
Treptat, lucrurile au început să se îmbunătățească pentru fiica mea. A studiat bine. De asemenea, a recitat cu succes poezii la concursuri - nu degeaba am studiat. Desigur, m-am bucurat de succesul fetei și chiar am fost mândru de ea. Dar întrebarea mi-a răsunat constant în cap: „Ea este grozavă, dar tu cine ești?”
Vezi tu, nu am vrut să mă consider doar mama unui copil cu autism. Îmi doream un fel de împlinire profesională, propriile mele realizări. La început am lucrat activ pentru liber profesionist, dar apoi a început să îndeplinească comenzi pentru doar 1–2 clienți. Pur și simplu nu mai era putere pentru mai mult.
Și apoi m-a lovit o criză. Abia am comunicat cu nimeni, în afară de familia mea. Pur și simplu pentru că nu am vrut să răspund la întrebarea: „Ce mai faci?”
Nu eram pregătit să mă plâng, dar nu puteam spune nimic pozitiv. Această perioadă nu a durat nici măcar un an - mai mult.
Am citit multe cărți de psihologie. Și într-una dintre ele am văzut un hack de viață foarte simplu. Iată: dacă vrei să ieși din gaura vieții, dar nu ai puterea, începe cu un lucru mic. Din ceva ce nu ai mai făcut înainte, dar acum promiți că vei face în fiecare zi. Principalul lucru este să nu pierdeți o zi. În timp, această mică schimbare va trage și restul împreună cu ea.
Am început să ies pe balcon în fiecare dimineață și să fac încărcarea. Iarna era deosebit de distractiv - pe frig purtam o jachetă și două perechi de șosete de lână. Uneori mă întrerupeam și renunțam la exerciții, dar apoi tot îmi reluam cursurile.
Pare un lucru mic, dar chiar m-a ajutat. Când faci ceva în mod regulat timp de un an, începi să te privești cu respect. Și apoi apar planuri pentru viitor.
Apreciază-ți copilul și învață de la el
Eu și soțul meu nu i-am spus fiicei noastre despre autism. Pur și simplu nu s-a vorbit despre asta. Dar într-o zi, când fata avea zece ani, știrea a fost difuzată la televizor între desene animate. Ei au vorbit despre modul în care au fost organizate spectacole la Moscova special pentru copiii cu autism. La aceste spectacole nu se aude muzică tare sau lumini prea strălucitoare, iar la final copiii sunt rugați să nu aplaude, ci pur și simplu să ridice mâinile în aer și să fluture pentru a nu face zgomot.
Emisiunea a fost programată să coincidă cu 2 aprilie, Ziua de Conștientizare a Autismului. Fiica a spus că ea însăși i-ar plăcea să urmărească o astfel de performanță - este păcat că nu arată astfel de lucruri aici. Și a întrebat ce este autismul. I-am explicat că aceasta este o condiție în care este dificil să comunici cu ceilalți. Când o persoană nu vrea să încerce nimic nou, ci alege ceea ce îi este familiar și familiar. Când muzica tare sau lumina puternică poate interfera.
„Totul este ca al meu”, a spus fiica mea. - Deci sunt autist? Și pe 2 aprilie este ziua autismului, nu? Am confirmat. „Atunci este vacanța mea”, a spus ea. - Va fi tort?
Îmi doresc foarte mult să învăț cum să reacționez la diverse probleme în același mod. Este adevarat. Și îmi amintesc această conversație, când pare că totul este rău, și vreau doar să mint și să sufăr. Așa că mulțumesc fiicei tale - sunt multe de învățat de la ea.
Povești care îți ating firele inimii💔
- „Pot pur și simplu să ies în afara săptămânii și să consider că astăzi nu este luni, ci sâmbătă”: o rubrică despre cum să trăiești cu ADHD
- „Stăteam întins acasă și mă târam mental spre cimitir”: cum e să trăiești cu tulburare obsesiv-fobică
- „Mi-au spus că sunt demoni în corpul meu”: o poveste despre a trăi cu schizofrenie