8 mituri despre sindromul Down în care ar trebui să nu mai credeți
Viață / / January 06, 2021
Asya Zalogina
Președintele fondului "Inimi goale».
Mitul 1. Sindromul Down este o boală care trebuie tratată
Sindromul Down nu este o boală, ci o caracteristică de dezvoltareFapte și întrebări frecvente despre sindromul Downasociat cu setul de cromozomi cu care o persoană se naște și își trăiește întreaga viață. Boala Down este un nume învechit pentru această afecțiune care nu a mai fost folosită de mult timp.
Cromozomii au mult de-a face cu aspectul și funcționarea corpului nostru. De obicei, un copil se naște cu 46 de cromozomi. Copiii cu sindrom Down au o copie suplimentară a cromozomului 21. Ea este cea care afectează în mod special modul în care se dezvoltă corpul și creierul copilului: de exemplu, la copiii cu Sindromul Down, defecte cardiace, scăderea vederii sau auzului, hipotiroidism, unele boli de sânge. Prin urmare, este esențial ca copilul să fie supravegheat de la naștere de către medici competenți.
Conform celor mai recente date de la Centrele SUA pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, sindromul Down apare la unul din 700 de copii.
Există îndrumări speciale pentru medicii pediatri și terapeuții cu care lucrează copii și adulți cu sindrom Down.
Mitul 2. Copiii cu sindrom Down se nasc de obicei în familii disfuncționale
Un copil cu sindrom Down se poate naște în orice familie. Cercetarile arataDate și statistici privind sindromul Downcă probabilitatea de a avea un copil cu această trăsătură este ușor crescută la mamele de peste 35 de ani, cu toate acestea, aproape 80% dintre copiii cu sindrom Down se nasc de la mame mai mici de această vârstă, deoarece femeile tinere mai des da naștere.
Cauzele exacte ale sindromului Down sunt necunoscute. Numeroase studiiEstimări naționale bazate pe populație pentru defecte congenitale majore, 2010-2014 nu găsiți o legătură între aceasta și impactul factorilor externi, de exemplu, abuzul de alcool matern în timpul sarcinii sau statutul socio-economic al familiei.
Mitul 3. Persoanele cu sindrom Down sunt întotdeauna vesele și sociabile.
Persoanele cu sindrom Down sunt foarte diferite. Unora le place să cânte, altora le place să deseneze, unii sunt atrași de mașini, iar unii sunt atrași de natură. Comunicarea și viața socială sunt importante pentru toată lumea, iar persoanele cu sindrom Down nu fac excepție. Și, desigur, au aceleași emoții ca toți ceilalți. De asemenea, pot fi triști, jigniți și supărați.
O femeie pe nume Crystal răspunde la întrebarea „Este adevărat că oamenii cu sindrom Down sunt întotdeauna fericiți?” / Video: Sindromul Down canadian
Uneori, persoanele cu dizabilități, inclusiv cele cu sindrom Down, sunt chiar mai vulnerabile decât altele. De exemplu, cercetările arată că depresie se intalnesteTulburări psihiatrice la adolescenți și tineri cu sindrom Down și alte dizabilități intelectuale la adolescenții cu sindrom Down mai des decât la colegii lor care se dezvoltă de obicei.
Mitul 4. Un copil cu sindrom Down este întotdeauna o povară pentru familie
Există mulți părinți fericiți care cresc copii cu sindrom Down. Pentru ei, acesta este în primul rând un fiu sau o fiică iubită. Interesant este că numărul divorțurilor din familiile care cresc un astfel de copil este mai micDivorțul în familiile copiilor cu sindrom Down: un studiu bazat pe populație medie pentru populație.
Nu există medicamente pentru dezvoltare, dar există programe de formare profesională de succes și de sprijin pentru familie care s-au dovedit a fi eficiente. În același timp, o societate creează numeroase dificultăți pentru familii dacă nu este pregătită să accepte persoane cu nevoi speciale și să ofere servicii care să le satisfacă nevoile.
Mitul 5. Un copil cu sindrom Down nu va putea deveni un membru productiv al societății
O societate incluzivă și o familie iubitoare, capacitatea de a avea prieteni, de a comunica și invata noi, a face alegeri și a face ceea ce iubești crește stima de sine și șansele de succes pentru orice persoană. Persoanele cu sindrom Down pot trăi, de asemenea, vieți satisfăcătoare și productive.
ConformÎnțelegeri greșite ale sindromului Down vs. Realitate Global Down Syndrome Foundation, cu sprijin adecvat și capacitatea de a trăi într-o familie, speranța medie de viață a unei persoane cu sindrom Down este de peste 60 de ani. IQ-ul lor mediu a crescut cu 20 de puncte comparativ cu datele din anii 80. Tot mai mulți oameni cu sindrom Down absolvesc liceul, unii frecventează universități, mulți își iau locuri de muncă și își întemeiază familii.
Maria Nefedova a devenit prima persoană angajată oficial cu sindrom Down din Rusia. Lucrează ca asistent didactic la Downside Up Charitable Foundation și cântă la flaut în timpul liber.
Nikita Panichev este singurul bucătar rus cu sindrom Down. Lucrează într-una din cafenelele din Moscova și studiază, de asemenea, în teatrul „Open Art”: este acompaniator și cântă la pian și la chitară.
Nika Kirillova este eroina primului videoclip din Rusia cu participarea persoanelor cu dizabilități pentru piesa „Nu fi tăcută” a lui Dima Bilan. Nika este pasionată de fotbal, iar anul trecut a participat la prezentarea de modă Baby Dior.
Mitul 6. Persoanele cu sindrom Down nu pot comunica bine și pot fi periculoase
Agresiune nu tipic pentru persoanele cu sindrom Down. Dacă au dificultăți de comportament, atunci cel mai probabil se datorează particularităților în dezvoltarea comunicării și vorbirii. Dacă astfel de oameni au un mod de a comunica cu lumea exterioară (aceasta poate fi nu numai vorbire, ci și gesturi, carduri sau dispozitiv electronic), își pot exprima în mod adecvat sentimentele, emoțiile și dorinte.
La copiii cu sindrom Down, dobândirea limbajului receptiv (capacitatea de a înțelege ceea ce se spune) și a vorbirii (capacitatea de a pronunța cuvinte) este inegală.
Caracteristicile anatomice ale structurii aparatului de vorbire și tonusul muscular redus într-adevăr o fac dificilă dezvoltarea vorbirii, dar acest lucru nu înseamnă deloc că copilul nu înțelege ceea ce s-a spus sau că nu are nimic de spus Răspuns.
Dacă copilul încă nu își poate exprima dorințele sau protesta prin cuvinte, el poate striga, împinge, ștampila picioarele. Pentru a corecta comportamentul nedorit, trebuie să îl instruiți în moduri acceptabile de comunicare. Coerența și așteptările clare, întărind comportamentul pozitiv îi ajută pe copiii cu sindrom Down să dezvolte abilități sociale și să se comporte ca alți copii.
Cercetarile arataComunicare augmentativă și alternativă la copiii cu sindrom Down: o revizuire sistematicăcă utilizarea gesturilor, cardurilor sau dispozitivelor electronice pentru a comunica promovează dezvoltarea vorbirii și îi ajută pe copiii cu sindrom Down să învețe comportamente acceptabile social.
Mitul 7. De obicei, copiii în curs de dezvoltare nu ar trebui să interacționeze cu copiii cu sindrom Down
Majoritatea copiilor cu sindrom Down se comportă la fel ca și colegii lor. În plus, principalul mecanism pentru învățarea de noi abilități și modele de comportament sunt reacțiile altora. Copiii învață ce întărește mediul. Dacă vrei ca copilul tău să se comporte într-un anumit mod, susține-i comportamentul bun cu atenție și laudă.
Un copil cu sindrom Down poate comunica cu succes și A face prieteni. Încă din copilărie, este important pentru el să fie înconjurat de colegi, deoarece este foarte dificil să dobândească abilități sociale atunci când nu există alte persoane în apropiere.
Dovezile științifice confirmă faptul că educația incluzivă are un efect pozitiv asupraEfectele plasamentului școlar regulat versus special asupra elevilor cu sindrom Down: o revizuire sistematică a studiilor atât copiii cu sindrom Down cât și colegii lor de clasă în curs de dezvoltare.
Mitul 8. Copiii cu sindrom Down sunt cel mai bine plasați în instituții specializate, cu profesioniști instruiți și îngrijiri medicale
A trăi într-o instituție închisă (orfelinat sau internat) dăunează grav dezvoltării oricărui copil. Și copiii cu sindrom Down și alte dizabilități de dezvoltare sunt chiar mai vulnerabili la această influență negativă decât alții. Familia este esențială pentru formarea unei personalități satisfăcătoare și productive.
Plasarea unui copil în casa unui copil sau într-un internat neuropsihiatric afectează negativ dezvoltarea fizică și cognitivă a copiilor cu sindrom Down. Acestea sunt concluziile la care au ajuns Charles Nelson, Nathan Fox și Charles Zin: oamenii de știință observă copiii în instituțiile sociale din România de 12 ani. În 2019, rezultatele cercetării au fost publicate în limba rusă de Fundația Naked Heart.
Citește și🧐
- 10 persoane cu sindrom Down care au dovedit că nu există bariere
- 8 mituri despre autism care trebuie demontate
- Fără scuze: „Vei fi cine vrei” - un interviu cu parașutistul Igor Annenkov